Foreningen ønske med denne hjemmeside er at være med til at afhjælpe nogle af de myter og misforståelser, der er omkring sygdommene, samt at være medvirkende til en større forståelse og udbredelse af den viden der findes rundt om i verden.

Kendskabet til disse lidelser er meget begrænset i Danmark, hvor der heller ikke bliver forsket. Mange bliver derfor ofte fejl-diagnosticeret.

Fordi sygdommene ikke altid er synlige på overfladen, kan det være svært for omverdenen – familie, kollegaer og andre – at indse alvoren af patientens problemer.

Sygdommen er kronisk (stationær og varig), smertefuld, kan have alvorlige/invaliderende konsekvenser og er progredierende (fremadskridende).

DDOLF brochure

 

 

Foreningen er medlem af:  Sjældne Diagnoser